Projeto de Lei de Gonzaga Patriota garante o tratamento e auxilio de crianças portadoras de doenças genéticas do Erro Inato do Metabolismo
O deputado federal Gonzaga Patriota
(PSB/PE) apresentou Projeto de Lei que dispõe sobre o mecanismo para
auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crianças especiais
portadoras de doenças hereditárias, os chamados Erros Inatos do
Metabolismo (EIM) e estabelece medidas de assistência e proteção às
famílias com crianças e adolescentes especiais portadores dessa
doença. De acordo com o Projeto, serão asseguradas a todas as crianças
recém-nascidas em território nacional as condições necessárias para a
triagem neonatal de doenças referentes a Erros Inatos do Metabolismo
para o exercício efetivo dos direitos à vida, à segurança e à
alimentação.
O texto define que o
Poder Público deverá garantir a ampliação do teste de Guthri (Teste do
Pezinho) e outros testes necessários, a fim de que vários agravos,
patologias e erros inatos do metabolismo sejam diagnosticados
precocemente.
A matéria também define
que, após o resultado do Teste do Pezinho ampliado, confirmando que o
recém-nascido sofre de algum Erro Inato do Metabolismo, o Poder Público
garantirá de imediato o deslocamento da criança para um centro
especializado capaz de tratar tal doença, quer seja esse centro no
Brasil ou em outra nação que ofereça tal tratamento.
Gonzaga
Patriota explica que no Brasil não existem dados concretos, mas segundo
alguns especialistas no assunto, uma em cada três mil crianças nascem
com EIM e sofre ou já sofreu algum tipo de negligência culminando em
danos irreparáveis. E na maioria das vezes a falta de diagnóstico e a
falta de tratamento adequado causam a morte dessa criança.
Ainda,
segundo o parlamentar, hoje o Sistema Único de Saúde faz triagem para
apenas quatro doenças variando ainda de Estado para Estado. Com a
aprovação deste Projeto de Lei, o SUS poderá diagnosticar 56 doenças e
oferecer tratamento adequado com protocolos específicos para cada uma
delas.
O Projeto de Lei foi inspirado
na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, que nasceu com uma
doença rara conhecida como Doença do Xarope de Bordo na Urina. O menino
foi diagnosticado tardiamente e tal descaso causou-lhe danos
irreversíveis. Depois de percorrer todo o Brasil em busca de tratamento e
não obter sucesso, os pais de Artur Bucar se deslocaram para outro País
em busca de ajuda. Artur Bucar Santos foi o primeiro brasileiro no
mundo a ser curado de DBX.
Em
homenagem a história de Artur Bucar Santos, que nasceu em Petrolina -PE, e a luta da família para
mantê-lo vivo, Gonzaga Patriota solicitou que o Projeto de Lei, quando
aprovado, receba o nome de Lei Artur Bucar dos Santos.
Segundo
o pai de Artur, Idário Santos, que escreveu o livro “Uma Doce Odisseia”
contando a saga da família para manter o filho vivo, a história seria
outra se o país tivesse políticas públicas direcionadas às crianças do
Brasil.
“Se tivéssemos tido um
diagnóstico precoce e um tratamento adequado, eu não teria que perder
todo o meu patrimônio e também não teria que deixar meu país em busca de
um tratamento adequado. O descaso para com as crianças me pôs a frente
dessa causa em fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro – as
nossas crianças”, disse Idário.
Fonte - Blog do Deputado Federal GONZAGA PATRIOTA (PSB/PE)
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